FORI Venezuela en Primero es Noticias

Este viernes 9 de noviembre nuestros amigos y aliados Maryelin García y Francisco Torres, estarán en el programa Primero es Noticias transmitido por el  Canal i. Conversaran sobre FORI Venezuela y su participación en la 1era Jornada Científica Distonía, la cual se realizara el 15 de noviembre en el auditorio del Hospital de Clínicas Caracas.

Es un evento que reunirá a reconocidos especialistas comprometidos con esta patología, para intercambiar conocimientos y avances en el tratamiento de esta enfermedad; en el campo de la neurología, la fisiatría, la fisioterapia, la terapia ocupacional, la psicología, la sexología y la tecnología como herramienta para la atención integral.

La Jornada Científica está dirigida a profesionales y estudiantes de neurología, fisiatría, fisioterapia, terapia ocupacional, psicología, sexología, así como también a especialistas en terapias complementarias, personas con distonía, familiares, cuidadores, y a todos los que contribuyen con el bienestar común de los que viven con la patología. También  mostrará el lado humano de la Distonía, con experiencias de aquellos que viven con la patología y han logrado vencer barreras y pronósticos clínicos. FORI VENEZUELA participará con su ponencia Rompiendo barreras a través del diseño de férulas y ayudas técnicas para personas con distonía.

01 Noviembre Comienza el mes de la Distonía

Noviembre es el mes de la Distonía.

El Día Mundial de la Distonía se celebra en conjunto con el V Aniversario de la Fundación Distonía Venezuela, el 15 de noviembre de cada año.

Durante todo el mes de noviembre la Fundación Distonía Venezuela realiza actividades, eventos y talleres para dar a conocer esta patología que es poco conocida y que afecta de cada 1.000 venezolanos al 0.3%.

Se estima que en Venezuela existen aproximadamente 3.000 venezolanos que viven con esta condición.

Caminata 5k Distonía 2018

Estimados amigos de la Fundación Distonía Venezuela, nos vemos en la necesidad de informar a todos ustedes que por razones ajenas a nuestra voluntad hemos tomado la difícil decisión de posponer  la Caminata Distonía.

Hemos experimentado varios inconvenientes con la fecha, debido a los constantes cambios realizados en la misma por el ente oficial que otorga los permisos.

Fundación Distonía Venezuela se caracteriza por la seriedad en la organización de sus eventos y es nuestro firme interés mantener nuestra reputación y por eso pospondremos la caminata hasta obtener una fecha definitiva o una nueva locación para la misma.

Las personas que realizaron su inscripción a la Caminata Distonía y deseen el reembolso del costo total, solo deben enviar al correo electrónico caminatadistonia@gmail.com los datos: Nombre completo, número de cédula de identidad, nombre de la entidad bancaria, tipo de cuenta y número de cuenta.

 

Sin embargo los invitamos gentilmente a estar atentos al anuncio de las nuevas fechas y mantenerse junto a nosotros apoyando este evento que ya es una tradición en la Familia de la Fundación Distonía Venezuela.

De nuevo a todos nuestros seguidores, amigos, personas con distonía, patrocinadores y al público en general les ofrecemos nuestras disculpas y reiteramos nuestros agradecimiento y compromiso con ustedes.

Mil Gracias

Asnardy Canquis

Presidenta FDV

 

1era Jornada Científica Distonía

El Día Mundial de la Distonía se celebra en conjunto con el V Aniversario de la Fundación Distonía Venezuela, el 15 de noviembre de cada año; y para continuar brindándoles a las personas con Distonía la oportunidad de una atención integral y contribuir en la búsqueda de una mejor calidad de vida, la fundación ha organizado 1era Jornada Científica Distonía.

Es un evento que reunirá a reconocidos especialistas comprometidos con esta patología, para intercambiar conocimientos y avances en el tratamiento de esta enfermedad; en el campo de la neurología, la fisiatría, la fisioterapia, la terapia ocupacional, la psicología, la sexología y la tecnología como herramienta para la atención integral.

La Jornada Científica está dirigida a profesionales y estudiantes de neurología, fisiatría, fisioterapia, terapia ocupacional, psicología, sexología, así como también a especialistas en terapias complementarias, personas con distonía, familiares, cuidadores, y a todos los que contribuyen con el bienestar común de los que viven con la patología. También  mostrará el lado humano de la Distonía, con experiencias de aquellos que viven con la patología y han logrado vencer barreras y pronósticos clínicos.

Fecha: 15 de noviembre de 2018

Hora: 8:00 am  a  3:30 pm

Lugar: Auditorio del Hospital de Clínicas Caracas, piso 9.

Dirección: Avenida Panteón con Avenida Alameda, Urb. San Bernardino Avenida Panteón, Caracas.

Inscripciones del 15 de octubre al 10 de noviembre 2018

ES UN EVENTO TOTALMENTE GRATUITO – Cupo limitado

 CONDICIONES PARA PARTICIPAR

  1. Envía al correo electrónico jornadacientificadistonia@gmail.comtu solicitud de cupo.
  2. Recibirás una planilla de registro que debes llenar y reenviar.
  3. Confirmaremos los datos ingresados en la planilla de registro, recibirás un correo de confirmación de inscripción.

¡Listo! Serás parte del evento que le cambiara el rostro a la Distonía.

 

 

Se realizó el Conversatorio EL CUARTO DE LOS TEMBLORES

El sábado 14 de julio de 2018, se realizó en la Biblioteca Los Palos Grandes, el Conversatorio EL CUARTO DE LOS TEMBLORES con la escritora Jacqueline Goldberg. Un conversatorio íntimo, repleto de anécdotas, reflexiones, entre risas y algunas lágrimas que surgieron entre la interacción del público y la escritora.

María Fuentes y Jacqueline Goldberg

 

Uno de los objetivos de los  Conservatorios que ofrece la Fundación Distonía Venezuela, es mostrarle al público en general, la existencia de la distonía en la sociedad actual,  a través de historias de personas como Jacqueline Goldberg, quien desde su infancia todo giro en torno al temblor de sus manos, el cual ha sido diagnosticado como una enfermedad poco frecuente, llamada distonía mioclónica. Jacqueline es hoy una exitosa escritora que “vive con distonía”, venciendo las barreras y superando los pronósticos.

Conversatorio EL CUARTO DE LOS TEMBLORES

Vivir con Distonía, desde las palabras de Jacqueline Goldberg. Te invitamos a conocer El Cuarto de los Temblores, un conversatorio donde la escritora habla en primera persona del sismo constante de sus manos, reflexionando sobre libros, temblores ajenos, poetas,  boleristas y hasta raperos; todo cuanto tiembla.

Jacqueline, desde su infancia todo gira en torno al temblor, el cual ha sido diagnosticado como una enfermedad poco frecuente, llamada distonía mioclónica.

Te esperamos el próximo sábado 14 de julio de 2018, a las 10:00 am, en la Sala de Encuentro N°4 de la Biblioteca de Los Palos Grandes, ubicada frente a la Plaza  Los Palos Grandes, 3era. Avenida, entre 2da. y 3era. Transversal, de Los Palos Grandes. Caracas. Entrada libre. Para mayor información pueden comunicarse a través de los teléfonos 0212 4732527 y 0412 2917551 al correo electrónico contacto@distoniavenezuela.org

Sobre JACQUELINE GOLDBERG

Nació en Maracaibo en 1966. Es doctora en Ciencias Sociales, licenciada en Letras y autora de obras de poesía, narrativa, ensayo, testimonio, gastronomía y libros álbum para niños.

                       Jacqueline Goldberg

Su novela Las horas claras [2013] mereció el XII Premio Transgenérico de la Sociedad de Amigos de la Cultura Urbana 2012 y el Premio Libro del Año 2014 otorgado por los libreros venezolanos, fue finalista del Premio de la Crítica a la Novela del Año 2013 y ha sido reeditada en México en 2018.

Sus primeros trece poemarios están recogidos en Verbos predadores, poesía reunida 2006-1986 [2007]. Luego vinieron Postales negras [2011]; Limones en almíbar [2014]; Nosotros, los salvados [2015] y Las bellas catástrofes [2018].

Ha sido distinguida, entre otros, con el Premio Regional de Literatura Jesús Enrique Lossada en su única clase; Premio de Poesía Bienal Mariano Picón Salas; Premio Bienal de Crítica y Ensayo Roberto Guevara; Premio Nacional de Literatura Infantil Miguel Vicente Pata Caliente.

Su poesía aparece en antologías en España, Italia, Reino Unido, Rumania, Corea del Sur, Puerto Rico, Estados Unidos, Perú, Brasil, México, Chile, Colombia, Argentina y Venezuela.

OT editores publicó antes Limones en almíbar, ganador de la mención especial del jurado del Premio Tenedor de Oro 2015 a la Publicación Gastronómica que otorga la Academia Venezolana de Gastronomía.

@jacgoldberg   #ElCuartoDeLosTemblores