La discapacidad en su día: 3 de diciembre

3 de diciembre: Día Internacional de las Personas con Discapacidad

La discapacidad en su día

En la actualidad, un 15% de la población del mundo vive con algún tipo de discapacidad. De ahí que sea tan importante poder integrar a estas personas y lograr que tengan mejor calidad de vida promoviendo la igualdad de oportunidades.

Hoy 3 de diciembre celebramos el Día Mundial de las Personas con Discapacidad, una fecha que intenta resaltar las necesidades especiales de un sector de la población bastante amplio. Con  la  idea de mejorar la calidad de vida de este grupo de personas surge el Día Mundial de las Personas con Discapacidad, para que puedan tener una vida plena y limitar todo cuanto sea posible las barreras de todo tipo con las que se encuentran a diario, que van desde las sociales a las arquitectónicas.

 

María Fuentes, distonía generalizada y Marco Gamero, distonía cervical, dos personas con discapacidad, que luchan contra las barreras sociales, promoviendo la igualdad de oportunidades. 

 

¿Por qué se celebra el 3 de diciembre?

El motivo de que esta sea la fecha elegida tiene que ver con la culminación del Decenio de las Naciones Unidades para las Personas con Discapacidad, que arrancó en 1983 y culminó en 1992.

El motivo de este equipo de trabajo estaba centrado en el Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad, que fue aprobado por la Asamblea de las Naciones Unidas un 3 de diciembre de 1982, de ahí que sea esta la fecha que se ha elegido para poner de resaltar las necesidades especiales de estas personas que forman parte importante de nuestra sociedad.

Desde la ONU identifican la discapacidad con una condición que afecta a un grupo o a un individuo y que tiene relevancia en su vida y en su día a día. Se utiliza para determinar ciertas discapacidades tanto físicas como mentales, como pueden ser cognitivas, intelectuales, sensoriales, mentales o en forma de enfermedad crónica.

Actualmente, las investigaciones demuestran que las personas que sufren algún tipo de discapacidad tienen menos oportunidades económicas. Es decir, no tienen tantas oportunidades laborales como un individuo que no sufre alguna clase de deficiencia de este tipo.

Además, estas tipificadas, sufre un menor acceso a la educación y vive con una tasa de pobreza más elevada que la media, de ahí que sea principal y muy necesario ofrecerle mayores servicios y un trato especial.

Según se ha descubierto, esta falta de acceso a servicios mínimos provoca que tengan más problemas vitales para el transporte, el acceso a la información, a la educación y formación y a la posibilidad de tener una vida plena.

En definitiva, este día trata de resaltar  los derechos de las personas con discapacidad y de la necesidad de hacer un esfuerzo entre todos para que puedan tener una vida digna con servicios necesarios para ellos y que seamos capaces de proteger y defender sus derechos, tanto como personas que no sufren deficiencia alguna, y otros especiales para ellos por su condición y su indefensión.

 

Importante

Es necesario que las personas con discapacidad, las organizaciones que las representan, los gobiernos, las instituciones académicas y el sector privado trabajen en equipo para alcanzar los objetivos del desarrollo sostenible. La agenda para el 2030 es comprometerse ha no dejar a nadie atrás

Hazte la prueba

Unidos somos más, Distonía Venezuela se une a la campaña 2019 de nuestros amigos de la Fundación Artistas por la Vida: Hazte la prueba.

Día Internacional de la lucha contra el SIDA

Hace 30 años (1988) la OMS inicia la campaña de la lucha contra el SIDA y se fija el primero de diciembre como el Día Internacional de la lucha contra el SIDA. El lema este año “hazte la prueba” pues un diagnóstico temprano implica un tratamiento temprano, un adecuado control y no desarrollo de la enfermedad. En Venezuela deberíamos agregar el derecho que tienen todos a recibir un adecuado tratamiento y acceso al mismo, continuando con los programas de educación y prevención que muchas ONGs desarrollan y en la que la Fundación de Artistas por la Vida también participa. Únete a la prevención y hazte la prueba, el VIH no es un problema de algunos, es de todos. 

 

Centro Médico Ontológico La Esperanza al día con la distonía

Jornada Odontológica Distonía 

Centro Médico Odontológico La Esperanza y Fundación distonía Venezuela unidos en el mes de la Distonía

El Centro Medico odontológico La Esperanza realizó la Jornada Odontológica Distonía, en el marco del mes de esta enfermedad.

 

Las personas con distonía, familiares, cuidadores, amigos y voluntarios de la Fundación Distonía Venezuela, recibieron atención odontológica gratuita, en una jornada repleta de sonrisas.

 

 

 

 

 

 

Como parte de la jornada, las personas que asistieron a su cita medica gratuita, recibieron una charla de higiene bucal y prevención de la caries por parte del equipo de CM Odontológico La Esperanza.

 

 

CMO La Esperanza cuenta con 12 años de trayectoria en atención a personas con condiciones especiales, pioneros en Venezuela en brindar este tipo de atención odontológica.

 

Para contribuir con la hermosa labor de este equipo de odontólogos, que prestan sus servicios de manera gratuita, comunica a los teléfonos  0212) 5763237 –8824208 y síguelos a través de sus redes sociales:

Twitter @CMO_LaEsperanza

Facebook Centro Médico La Esperanza

Instagram @cmo_laesperanza

El Centro Medico odontológico La Esperanza está ubicado en Av. Este, Edificio Administradora Unión, piso 7, oficina 7-b.

 

Venezuela le cambia el rostro a la Distonía

Primera Jornada Científica sobre Distonía se realiza en Venezuela

Por primera vez en Venezuela se realizó una Jornada Científica sobre Distonía, un encuentro  donde los  especialistas de la salud que interviene en la atención de las personas con esta patología, intercambiaron conocimientos y avances sobre la enfermedad.

Especialistas en Distonías, neurólogos, fisiatras, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, sexólogos, psicólogos, odontólogos,  y otros profesionales, acudieron a la jornada y explicaron cómo debe tratarse esta patología desde la perspectiva de cada especialidad, enfatizando la efectividad del equipo interdisciplinario en el tratamiento de la enfermedad, mejorando la vida del paciente con distonía.

 

Los especialistas

Esta jornada contó con la participación de un excelente grupo de ponentes, entre los cuales se destacan los reconocidos Médicos Especialistas y Asesores de la Fundación Distonía Venezuela, Dr. Roberto Contreras Boyer, Neurólogo Especialista en Control del Movimiento, Dr. Luis Parada, Fisiatra, Dra. Debora Rosemberg, Fisiatra; Dr. José German Pinto Assing, Medicina Ocupacional.

 

Dr. Roberto Contreras Boyer.

Las Distonías, sus generalidades y el enfoque terapéutico, estuvo a cargo del Dr. Roberto Contreras Boyer, quien también es colaborador científico del Centro de Neurología

Parkinson en Barcelona, España.

Sobre las Distonías Focales en Músicos, el Dr. Luis Parada es pionero en tratamientos para esta patología.

 

 

 

Dr. Luis Parada, Fisiatra
Dra. Debora Rosemberg

 

Dr. José German Pinto Assing

La Toxina Botulínica, ponencia de la Dra. Debora Rosemberg, especialista en este tipo de tratamiento.

Dr. José German Pinto Assing,  hablo sobre las implicaciones del estrés en las distonía. Su ponencia el Estrés laboral: Causas, control y repercusión ocupacional.

 

 

 

 

En el Área Terapéutica, de Rehabilitación Física y Psicológica contamos con la excelencia de Rossy  Santamaría Álvarez, Psicóloga Clínica y  María José Peñaloza, Fisioterapeuta, ambas de Caracas Medical Center, aliados de la fundación. CMC le ofrece atención psicológica a la fundación, como parte de las alianzas entre ambas organizaciones.

Rossy  Santamaría Álvarez, Psicóloga Clínica

 

La Tecnología también estuvo presente a través de la participación del Fundador y Director de Fundasitio, Rafael Núñez, con su intervención sobre la importancia del entorno digital como herramienta para brindar apoyo. Fundasitio es uno de los principales aliados de Distonía Venezuela, en el área digital.

La Familia y el Cuidador. Osiris Cornacchia, Terapeuta. Fundadora y Directora de la Fundación Congenera, nos habló de la importancia de la atención que demos considerar sobre la familia y los cuidadores. Congenera forma parte de los aliados de nuestra organización.

La familia y el cuidador también se ven afectados ante un diagnostico como la distonía. En Distonía Venezuela cuenta con programas de atención para este grupo de personas.

  

La Odontología y la Distonía Oromandibular. La Dra. Theani Jiménez, Odontóloga, del Centro Medico Odontológico La Esperanza, fue la encargada de introducirnos en el campo de la distonía oromandibular. Su ponencia resalto la importancia de la intervención del equipo interdisciplinario en el tratamiento de este tipo de distonía, la cual tiene tratamientos efectivos en Venezuela.

El equipo de odontologos del CMO La Esperanza junto a la Presidenta FDV Asnardy Canquis
Dra. Theani Jiménez

 

El CMO La Esperanza, cuenta con 12 años de trayectoria en atención a personas con condiciones especiales, pioneros en Venezuela en brindar este tipo de atención odontológica.

 

La Ayuda Técnica a través de Órtesis. Mayerlyn García y Francisco Torres, Terapeutas Ocupacionales, Directores de FORI Venezuela (Férulas, Órtesis y Rehabilitación Integral Venezuela), estos jóvenes  ayudan a personas con distonía a cumplir con su proceso de recuperación, mejorando su calidad de vida a través del uso de ayudas técnicas, con el aporte soluciones ortopédicas (Férulas, Órtesis). Estas férulas son elaboradas con polipropileno (plástico PVC), con excelentes resultados, disminuyendo en gran medida el costo.

 

Mayerlyn García, Terapeuta Ocupacional

A través de su intervención en la jornada científica, dieron a conocer la importancia de la terapia ocupacional y motivaron a los estudiantes presentes del área de la Rehabilitación Física para continúen apostando por Venezuela a través de la Pro Actividad, Creatividad y el Humanismo.

FORI Venezuela y Distonía Venezuela se unen gracias a la alianza alcanzada como uno de los logros de la esta Primera Jornada Científica Distonía.

 

Las Terapias Complementarias no podían faltar en  esta jornada; Manuel Duarte Figueira, Fisioterapeuta, colaborador de la fundación, hablo sobre la acupuntura como herramienta complementaria en el tratamiento de la distonía. El éxito de las terapias de este tipo y como surgen como alternativas para la búsqueda de la calidad de vida de personas con esta condición.

Con la Participación Especial de Abimael Meléndez (distonía focal en mano derecha – distonía del músico) Gilberto Pacheco  (distonía focal embocadura – distonía del músico) y Lizbeth Pereira (corno francés), todos Licenciados en Música, Mención Ejecución Instrumental (UNEARTE).

 

El Departamento de Atención a la Persona con Distonía no podían faltar con su equipo de profesionales que a través de sus ponencias compartieron sus experiencias.

Sexo y Distonía, los movimientos que marcan en la actividad sexual, de la mano de Elizeti De Gouveia, Sexóloga – Vicepresidenta FDV y Directora del de Atención a la Persona con Distonía.

Mejorando  la Calidad de Vida con Terapia Ocupacional, Leni Gallardo Terapeuta Ocupacional.

Rol del Fisioterapeuta en Crisis Distónica, Tania Cristancho, Fisioterapeuta.

Las Personas con Distonías, mostraron a través de su participación en el  conversatorio “Así Somos” el lado humano de la enfermedad, a través de sus experiencias, y como han logrado vencer barreras y pronósticos clínicos:

María Gabriela Rodríguez, Flautista con distonía focal en la mano izquierda, embaladora de la Fundación Distonía Venezuela, participa activamente en la campaña promovida por la Fundación para dar a conocer el síndrome de la distonía en los músicos en Venezuela.

María Fuentes, corredora 5K con distonía generalizada, emprendedora, una mujer positiva que vive día a día con disciplina.

Marco Gamero, Abogado con distonía cervical, empresario, deportista, su pasión el senderismo.

Orledy García, estudiante universitaria con distonía generalizada, una joven emprendedora social, profesora de ajedrez para niños con discapacidad intelectual, entrenadora de un equipo de fútbol infantil.

Jacqueline Goldberg, escritora con distonía mioclónica, doctora en Ciencias Sociales, licenciada en Letras y autora de obras de poesía, narrativa, ensayo, testimonio, gastronomía y libros álbum para niños.

 

El cambio

Es importante cuando recibes un diagnostico como este, encontrar una mano amiga que te brinde apoyo. La mayoría de las personas diagnosticadas, no entienden su condición, o lo que le ocurre a su cuerpo, están en un proceso de aceptación y adaptación, requieren de herramientas que los ayuden a enfrentarla. Así también como sus familiares y cuidadores. La atención psicológica es importante y el abordaje del diagnóstico a través de un equipo interdisciplinario.

Aquí está “Distonía Venezuela” con este grupo de especialistas que le Cambiaron el Rostro a la Distonía en Venezuela.

 

Alianzas y fortalecimientos

Nuevos aliados como FORI Venezuela (Férulas, Órtesis y Rehabilitación Integral Venezuela) y el Centro Médico Odontológico La Esperanza, que fortalecen junto a Caracas Medical Center nuestro Programa de Atención Integral a la persona con distonía.

Con MásQueDigital como aliados, a través de Fundasitio con la elaboración de una aplicación que brinde apoyo a las personas con distonía.

Nuevos profesionales de la salud se han sumado al Grupo de Asesores Médicos, así como también la incorporación de voluntarios a diferentes programas, en el área de la fisioterapia, la terapia ocupacional, la psicología y la odontología; y en el campo de las terapias complementarias, es el fortalecimiento de nuestro equipo interdisciplinario.

 

Venezuela

Quedo evidenciado que seguimos siendo un país productivo en el campo médico; aún podemos apostar a ganar, y con trabajo en equipo se logran grandes metas.

Esta Primera Jornada Científica Distonía marco un precedente, un antes y un después sobre este tema  en Venezuela.

Continúan las metas…

Día de la Distonía

15 de noviembre es el Día de la Distonía.

Hoy 15 de noviembre es el día donde todos se colocan el lazo de rayas azul y blanco como símbolo del día de la Distonía en Venezuela.

Es también el V Aniversario de la Fundación Distonía Venezuela; para continuar brindándoles a las personas con Distonía la oportunidad de una atención integral y contribuir en la búsqueda de una mejor calidad de vida, la fundación ha organizado la 1era Jornada Científica Distonía.

      Un  evento donde reconocidos especialistas comprometidos con esta patología, para intercambiar conocimientos y avances en el tratamiento de la distonía; en el campo de la neurología, la fisiatría, la fisioterapia, la terapia ocupacional, la psicología, la sexología, la odontología y la tecnología como herramienta para la atención integral.

También estarán especialistas en terapias complementarias, personas con distonía, familiares, cuidadores, profesionales y estudiantes de diferentes áreas de la salud, así como también todos los que contribuyen con el bienestar común de los que viven con esta enfermedad neurológica.

En este evento mostraremos el lado humano de la Distonía, con experiencias de aquellos que viven con la patología y han logrado vencer barreras y pronósticos clínicos.

Consulta Ontológica Gratuita

Estamos en el mes de la Distonía y para continuar brindándoles a todas las personas con distonía apoyo y atención integral, realizaremos una JORNADA ODONTOLÓGICA GRATUITA, la cual también está dirigida a personas con discapacidad, sus familiares, cuidadores, voluntarios y a ustedes amigos de la fundación.

La Jornada Odontológica es cortesía de nuestros amigos del Centro Médico Odontológico La Esperanza, especialistas en atención a personas con discapacidad.

Fecha: 15 de noviembre de 2018

Hora: 9:00 am  a  2:30 pm (horario corrido).

Lugar: Sala de reuniones de la Sociedad Médica del  Hospital de Clínicas Caracas, piso 9.

Dirección: Avenida Panteón con Avenida Alameda, Urb. San Bernardino Avenida Panteón, Caracas.

ES TOTALMENTE GRATUITO

La atención se realizará por orden de llegada.

La JORNADA ODONTOLÓGICA Patrocinada por el Centro Médico La Esperanza

El Centro Médico Odontológico La Esperanza, el cuenta con 12 años de trayectoria en atención a personas con condiciones especiales, pioneros en Venezuela en brindar este tipo de atención odontológica. El C.M. Odontológico La Esperanza es parte del grupo de aliados y patrocinadores de la Fundación Distonía Venezuela.

                                     

FORI Venezuela en Primero es Noticias

Este viernes 9 de noviembre nuestros amigos y aliados Maryelin García y Francisco Torres, estarán en el programa Primero es Noticias transmitido por el  Canal i. Conversaran sobre FORI Venezuela y su participación en la 1era Jornada Científica Distonía, la cual se realizara el 15 de noviembre en el auditorio del Hospital de Clínicas Caracas.

Es un evento que reunirá a reconocidos especialistas comprometidos con esta patología, para intercambiar conocimientos y avances en el tratamiento de esta enfermedad; en el campo de la neurología, la fisiatría, la fisioterapia, la terapia ocupacional, la psicología, la sexología y la tecnología como herramienta para la atención integral.

La Jornada Científica está dirigida a profesionales y estudiantes de neurología, fisiatría, fisioterapia, terapia ocupacional, psicología, sexología, así como también a especialistas en terapias complementarias, personas con distonía, familiares, cuidadores, y a todos los que contribuyen con el bienestar común de los que viven con la patología. También  mostrará el lado humano de la Distonía, con experiencias de aquellos que viven con la patología y han logrado vencer barreras y pronósticos clínicos. FORI VENEZUELA participará con su ponencia Rompiendo barreras a través del diseño de férulas y ayudas técnicas para personas con distonía.

Dr. Luis Parada en “A Tu Salud” por 88.9 FM

Este 08 de noviembre 2018, nuestro Embajador y Asesor Médico el Dr. Luis Parada, compartirá con la periodista María Laura García en su programa “A Tu Salud” por la emisora de radio La Romántica 88.9 FM, a las 10:30 am.

Conversaran sobre la !era jornada Científica Distonía, la cual se realizaran el próximo 15 de noviembre, en el auditorio del Hospital de Clínicas Caracas.

Es un evento que reunirá a reconocidos especialistas comprometidos con esta patología, para intercambiar conocimientos y avances en el tratamiento de esta enfermedad; en el campo de la neurología, la fisiatría, la fisioterapia, la terapia ocupacional, la psicología, la sexología y la tecnología como herramienta para la atención integral.

 

 

 

 

 

01 Noviembre Comienza el mes de la Distonía

Noviembre es el mes de la Distonía.

El Día Mundial de la Distonía se celebra en conjunto con el V Aniversario de la Fundación Distonía Venezuela, el 15 de noviembre de cada año.

Durante todo el mes de noviembre la Fundación Distonía Venezuela realiza actividades, eventos y talleres para dar a conocer esta patología que es poco conocida y que afecta de cada 1.000 venezolanos al 0.3%.

Se estima que en Venezuela existen aproximadamente 3.000 venezolanos que viven con esta condición.

Caminata 5k Distonía 2018

Estimados amigos de la Fundación Distonía Venezuela, nos vemos en la necesidad de informar a todos ustedes que por razones ajenas a nuestra voluntad hemos tomado la difícil decisión de posponer  la Caminata Distonía.

Hemos experimentado varios inconvenientes con la fecha, debido a los constantes cambios realizados en la misma por el ente oficial que otorga los permisos.

Fundación Distonía Venezuela se caracteriza por la seriedad en la organización de sus eventos y es nuestro firme interés mantener nuestra reputación y por eso pospondremos la caminata hasta obtener una fecha definitiva o una nueva locación para la misma.

Las personas que realizaron su inscripción a la Caminata Distonía y deseen el reembolso del costo total, solo deben enviar al correo electrónico caminatadistonia@gmail.com los datos: Nombre completo, número de cédula de identidad, nombre de la entidad bancaria, tipo de cuenta y número de cuenta.

 

Sin embargo los invitamos gentilmente a estar atentos al anuncio de las nuevas fechas y mantenerse junto a nosotros apoyando este evento que ya es una tradición en la Familia de la Fundación Distonía Venezuela.

De nuevo a todos nuestros seguidores, amigos, personas con distonía, patrocinadores y al público en general les ofrecemos nuestras disculpas y reiteramos nuestros agradecimiento y compromiso con ustedes.

Mil Gracias

Asnardy Canquis

Presidenta FDV